Ik zit midden in een turbulente fase.
Een paar weken geleden ben ik begonnen met de nieuwe behandeling bij het NKCV, waarover ik in een eerder blog-artikel schreef. Ik heb inmiddels besloten om te stoppen met die behandeling.
Intussen is ook de WIA-aanvraag gedaan en heb ik van mijn werkgever vernomen dat, na 104 weken ziekte, mijn dienstverband beëindigd zal worden.
Alles bij elkaar is dit moeilijk te behappen voor mij. Ik kan de druk, de stress en de emoties die door dit alles ontstaat niet goed aan.
De WIA-beslissing zal nog wel even op zich laten wachten. Het UWV heeft te maken met grote achterstanden. Hierdoor zal ik de beslissing waarschijnlijk pas na het verstrijken van de 104-weken termijn ontvangen.
Aan mijn besluit om te stoppen met de NKCV-behandeling ging een lange periode van twijfel en nadenken vooraf. Ik ben tot de conclusie gekomen dat de behandeling bij mij niet aanslaat. In het algemeen verergeren mijn klachten steeds meer. De perioden van terugval, waarmee ik helaas te maken heb, waren de laatste tijd heviger dan voorheen.
Zoals hier te lezen, bestaat de behandeling uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en opgebouwde oefentherapie (GET). De cognitieve gedragstherapie bestond uit het verbeteren van mijn slaap-waak ritme en het minder denken aan- en anders omgaan met mijn klachten. De oefentherapie, de fysieke inspanning, bestond uit wandelen.
Het tempo van het opbouwen van fysieke inspanningen (wandelen) lag veel te hoog voor mij. Dit zie ik als belangrijkste reden voor de verergering van mijn klachten.
Wandelen deed ik zes dagen per week in vier blokken. Iedere dag kwam er 1 minuut wandelen per blok bij. Per week was één dag vrijgesteld van wandelen. Op het laatst wandelde ik vier keer 20 minuten. Het wandelen ging de meeste dagen uiterst moeizaam. Naast de toegenomen spier- en gewrichtspijn, ervaarde ik ook een toegenomen onzekerheid tijdens het wandelen. Ik ging zwalken, kon nauwelijks mijn roer rechthouden. Tijdens het wandelen kreeg ik steeds vaker hoofdpijn en ernstige duizeligheidsklachten.
Het wandelen slokte al mijn energie op. Andere dingen ondernemen kwam in het gedrang omdat ik daarvoor simpelweg geen energie meer over had. Vandaar ook de lange periode van radiostilte in mijn blog. Ik propte veel van mijn andere activiteiten in de ene dag dat ik niet wandelde. Ik had constant het gevoel dat ik achter de feiten aan liep.
De periodes met een terugval werden de laatste tijd frequenter en de symptomen tijdens zo’n terugval werd steeds ernstiger van karakter.
Ik ervaarde veel druk van het dagelijks moeten wandelen. Wanneer mijn klachten te veel opspelen, zou ik minder fysieke inspanning willen. Meer in lijn dus met wat ik van mijn ergotherapeut en fysiotherapeut aan richtlijnen heb ontvangen over hoe te handelen bij verergering van mijn long COVID klachten. Die benadering werkt mijns inziens beter bij mij.
Een strikt slaap-waak ritme werkt bij mij. Ik sliep al een tijd niet meer overdag, ging op een vaste tijd slapen en stond op vaste tijd op. Maar verder sloeg het cognitieve gedeelte van de therapie niet aan bij mij. Het minder denken aan- en anders omgaan met mijn klachten deden mijn klachten niet verminderen. Dat zegt wellicht meer over mij dan over de filosofie achter de therapie. Mijn klachten werden naar mijn smaak te veel gepsychologiseerd. Daar kon ik weinig mee.
Ik hoor zojuist in het nieuws dat patiënten online hun klachten kunnen aangeven zodat medici trends kunnen zien en dan mogelijke bestaande behandelingen kunnen adviseren . Ongetwijfeld ken je dit al , maar toch een stapje in de erkenning van long COVID. En hopelijk komt er iets uit waar je wat verbetering in vind.